膵胆管合流異常&胆管拡張症そして胆嚢がん 2024年6月1日

ラジオで、「膵臓がん」の話が出ていて・・・

消化器外科の先生が解説していたのですが、「膵臓がん」は遺伝性のものがあるそうです。

その話を聞いて私の「胆嚢がん」も遺伝性のものがある・・・って誰かに聞いたなぁと。当時の主治医だったか薬剤師さんが言っていたような・・・

ただ、私の場合は「膵胆管合流異常」からの「胆嚢がん」が一番の原因のようだったのですが・・・特に私の家族親戚で「胆嚢がん」にかかった人がいないので、遺伝性のものではないのは確かです。

「胆嚢がん」はステージが進んでから発見されるケースも多く、その場合生存率が急激に下がるそうなので、私は早く発見できて良かったのですが・・・

ただ、後遺症がねぇ。

最近いろいろ話題になっている「膵臓がん」はもっと生存率が低いので、まだまだがんは手強い病気です。

最近、腸閉塞のこともあるので、ネットでいろいろとまた調べていて、新たに分かったというかさらに勉強したということがありました。

それは、

私は、「胆嚢がん」と「膵胆管合流異常」で、拡大胆嚢摘出術と膵胆管分流手術を受けたのです。

当初言われていたのは、「胆管拡張症」もあるので、拡張している胆管は切除して短くなるので、胆管と小腸を肝臓に近いところでつなぐ手術をすると説明されて、手術して現在に至っていると思われます(私の場合、胆管と小腸を繋いだところに癒着が起こっているようです。手術の後遺症)。

「膵胆管合流異常」があると「胆管拡張症(胆道拡張症)」を起こしている確率が高いということだそうです。ちなみに、合流異常があっても胆管拡張がない場合もあるそうです。そして、胆管拡張があっても合流異常がない人もいるそうです。

この２つの異常があって手術をし、その後も悪い場合、難病に指定することを検討している・・・ということがわかりました。

要するに手術しても、その先天性の異常に起因する病気で入退院等を繰り返して生活に支障のある人は難病に指定することを検討している(2024年令和6年2月に検討資料が厚労省に提出された)。ということらしいです。

ただ「胆管拡張症」(膵胆管合流異常を合併している)は小児疾患で見つかることが多いので小児で(この数十年は小児検診の超音波検査で見つかることも多い)の難病指定を検討しているようですが、手術を小児の時にしても数十年後の成人になってからさらに悪くなることもあるので、その辺を(いろいろなケースがあるようです。昔は超音波で調べることはできなかったので私のように大人になって分かるケースもある)まだ検討中のようです。(これは私の勝手な考えです)

余談ですが・・・

いろいろ調べていて、ふと思い出したことがありました。

私は子どもの頃入院していました。

なんの病気で入院していたのかは詳しくはわかりません。

ただ言われていたのは「肝炎」ということでした。そして、風邪をひいて肝炎になって熱が上がって入院していた・・・と言われていました。たぶん1週間ぐらいだったと思います。

その頃はまだ今の病気(「膵胆管合流異常」という先天性の異常)が分かっていない時代(厳密には研究している人はいたそうです)です。その肝炎がもしかしたら合流異常に起因する症状だった可能性はあります。ただ、一週間の入院で症状はおさまり、その後は数十年成人するまで何事もなかったのです。

まだまだこの「膵胆管合流異常」は分かっていないこともあるので、今後の研究が気になります。

自分がその生まれつきの異常があるなんて驚きです。

というか子どもの頃に分かっていたら、おそらく子どものうちに手術していたんだ・・・と思うと複雑な気持ちです。(この先天性の異常は見つかった時点で手術するのががんになるリスクが少ないそうなので、子どもの頃に手術が望ましいそうです。ただ、明確な裏付けはなく、指針も2013年に発表されていますが・・・)

いろいろな事を経験した50代で見つかって手術したのは、後遺症などもあることを考えると、まだ良かったのかもしれません。ただ、「がん」が発見されたのは残念なんだけど。

※このブログは、リアルタイムに書いたものに、後日思い出しながら修正を加えています。なので、数ヶ月前の話になっています。文章が読みにくいとは思いますが、ありのままを書いているので、ご了承ください。

 ここに書かれている検査や投薬、費用その他諸々はあくまで私の場合です。それぞれの考え方や、治療の進め方などいろいろあると思います。それを否定するものではありません。 

このブログを読んで少しでも参考になれば・・と思っています。